Dit is deel twee van de serie van zes, over de ervaringen van Akkie met chronische pijn, diagnoses en behandelingen.

Een andere blik op pijn

De orthopeed vond dat ik maar wat meer “op mijn tanden moest bijten”. Van pijnbestrijding wilde hij niks weten. Dat was alleen symptoombestrijding vond hij en werd er niks aan de oorzaak gedaan. Zelf had ik toen nog totaal geen kennis over chronische pijn. Ik geloofde hem blindelings maar raakte het vertrouwen in deze arts ondertussen wel helemaal kwijt. Door bemiddeling van de zorgverzekeraar kwam ik terecht bij een gespecialiseerde rug kliniek. Hier keken ze met een heel andere blik naar mijn pijn. In een snel tempo kreeg ik allerlei injecties en zenuwblokkades met als doel pijnvermindering. Helaas leverde geen enkele behandeling langdurig resultaat op. De conclusie was : Failed Back Surgery Syndroom, zenuwschade door eerdere operaties. EINDELIJK had mijn pijn een naam en een oorzaak! Wat was ik daar blij mee. Eindelijk kon ik aan mijn omgeving vertellen dat “het niet tussen mijn oren zat”.

Neurostimulatie: de oplossing?

Ik kwam in aanmerking voor een neurostimulator. Een inwendig apparaatje in mijn ruggemerg en buik dat de pijnsignalen naar de hersenen geheel of gedeeltelijk omzet in tintelingen. De hersenen worden hierbij als het ware op het verkeerde been gezet. Ook werd ik in de rug kliniek gewezen op het boek : De Pijn De Baas van Frits Winter. In dit boek wordt het leven met chronische pijn beschreven, en wat je  zelf kan doen om meer kwaliteit uit je leven met pijn te halen. Ik kocht het boek gelijk en las het wel 3x achter elkaar. Ik vond het hier en daar een feest van herkenning, alsof mijn leven werd beschreven:

• Dat mijn conditie meer en meer achteruit ging omdat ik steeds inaktiever werd.
• Dat ik krampachtig probeerde vast te houden aan wat ik nog WEL kon maar daardoor vaak over mijn grenzen ging waardoor ik uiteindelijk alleen maar meer en meer achteruit ging.
• Dat de pijn erger werd omdat ik en de artsen die ik bezocht, TE veel aandacht aan de pijn gaven.
•  Dat ik te weinig ondernam om mijn aandacht ergens anders op te focussen dan op de pijn.
•  Dat ik mij moest omringen met mensen die WEL begrip toonden voor mijn situatie en mensen die mij kwetsten met hun onbegrip op afstand moest houden.

Na 12 jaar pijn, verdriet, wanhoop en aftakeling kreeg ik in juni 2013 in het MCL  de neurostimulator. Vol vertrouwen ging ik de operaties in. Uit onderzoek bleek dat een neurostimulator goede resultaten kon geven bij FBSS. Tegelijkertijd was de druk die ik voelde enorm. Dit was mijn laatste kans op een leven met minder pijn. Als dit niet zou aanslaan, hoe moest ik dan verder?

Ups en downs...

Gelukkig overheerste mijn positieve gevoel. De proefstimulatie duurde een week. Het resultaat bleek goed genoeg voor de definitieve plaatsing. Na het implanteren van de NS mocht ik 6 weken niet veel doen. Daarna begon de revalidatie. Ik had er veel vertrouwen in dat dit het begin zou worden van “mijn nieuwe leven”. Van de fysiotherapeut die mij zou begeleiden moest ik ieder uur van de dag oefeningen doen. EN begin maar met een half uur lopen per dag zei hij. Ik raakte hier helemaal van in de stress en voelde me enorm onder druk gezet. Allemaal emoties die een hele negatieve invloed op mijn pijn hadden. Ik was bekaf van de jarenlange ondraaglijke pijn, had net 2 operaties achter de rug EN jarenlang niet gewandeld. En dan opeens iedere dag een half uur wandelen??? Beginnen met zoveel oefenen klopte ook helemaal niet met wat Frits Winter beschreef over opbouw van activiteiten; de zogenaamde SALAMI techniek , waar ik erg in geloofde. Dat je je activiteiten heel langzaam binnen je grenzen moet opbouwen en aktiviteit  moet afwisselen met rust. Een SALAMI  worst eet je ook niet in één keer op.

Ik besloot dat ik mijn eigen therapeut zou worden.